¿Qué dicen las investigaciones sobre no hacer de tu enfermedad tu identidad?

Fuente: Mikhail Nilov / Pexels

Las frases “No hagas de la enfermedad tu identidad” y “No dejes que la enfermedad te defina” son polémicas en la comunidad de personas con enfermedades crónicas, y con razón. Por un lado, a menudo las pronuncian personas que no tienen idea de lo que significa vivir con una enfermedad a diario, algo que indudablemente repercute en la identidad. Por otro lado, sabemos que es importante seguir cultivando todas las facetas de nuestra identidad, incluso cuando la enfermedad consume gran parte de nuestra energía.

Otro punto clave de conflicto en torno a esta frase es que la aceptación de la enfermedad, que a menudo conlleva un cambio de identidad, resulta sumamente beneficiosa, ya que permite a quien padece una enfermedad crónica tomar decisiones coherentes y medidas adecuadas para cuidar de su cuerpo en su estado actual.

Entonces, ¿cómo abordamos la enfermedad desde la aceptación sin dejar de dar espacio a otros aspectos de nuestra identidad? ¿Qué significa realmente tener una “identidad de enfermedad”?

¿Qué dicen exactamente las investigaciones sobre la identidad de enfermedad?

El artículo de Van Bulck y sus colaboradores, titulado Illness identity: Capturing the influence of illness on the person’s sense of self (Identidad de enfermedad: captar la influencia de la enfermedad en el sentido del yo de la persona), analiza cuatro tipos de identidad de enfermedad y cómo estos pueden influir en la capacidad del individuo para gestionar su tratamiento, regular sus emociones respecto a la salud y mejorar su calidad de vida.

Los cuatro tipos de identidad de enfermedad son:

• Absorción total (Engulfment): cuando la enfermedad domina la identidad y la vida cotidiana de la persona.
• Rechazo: cuando se minimiza la enfermedad o se mantiene al margen del sentido del yo, a menudo mediante la evitación o la negación.
• Aceptación: cuando la enfermedad se integra en el autoconcepto y la identidad de la persona.
• Enriquecimiento: cuando la enfermedad da lugar a cambios vitales positivos y beneficia la identidad de la persona.

Las investigaciones demuestran que la calidad de vida suele ser mejor en aquellas personas que se identifican con la aceptación y el enriquecimiento. Entre los beneficios se incluyen una menor presencia de síntomas depresivos y de ansiedad, menos síntomas físicos y una mayor capacidad para gestionar la enfermedad de forma eficaz. No obstante, es importante recordar que estas identidades son fluidas y pueden variar de un día a otro o según la situación.

Mi experiencia con la aceptación de la enfermedad

Me llevó casi una década empezar a aceptar mi enfermedad de manera auténtica y sincera. Pasé mucho tiempo en la fase de rechazo (mencionada anteriormente), evitando reconocer la enfermedad como parte de quién era yo. El rechazo parecía más seguro que enfrentarse a las normas sociales sobre la enfermedad, defraudar las expectativas familiares de productividad y lidiar con conversaciones incómodas con amigos sobre las adaptaciones necesarias. Y, durante un tiempo, logré evitar aceptar la enfermedad como parte de mi identidad.

Pero sucede que rechazar la enfermedad como parte de mi identidad no hizo que desapareciera. Lo que sí provocó fue que rechazara adaptaciones, tratamientos y apoyo emocional que realmente necesitaba. Ahí reside el peligro de no integrar la enfermedad en nuestra propia identidad: puede reforzar la vergüenza y la desconexión con el cuerpo.

¿Entonces, está bien integrar la enfermedad como parte de tu identidad?

Por supuesto.

Cuando integramos la enfermedad en nuestra identidad de una manera que nos permite alcanzar una aceptación radical e incluso enriquecer nuestras vidas, podemos afrontar con mayor eficacia los desafíos que conlleva una enfermedad crónica. Dicho esto, siempre vale la pena evaluar si te encuentras en un tipo de identidad marcada por la “absorción”
de la enfermedad, situación en la que resulta difícil cultivar otras facetas de tu condición humana.

Independientemente de la etapa en la que te encuentres respecto a tu relación con la enfermedad, puedes ofrecerte compasión a ti mismo. El cambio y la integración de la identidad son procesos complejos y continuos; tienes derecho a avanzar a tu propio ritmo.